بررسی "سند ملی بیماری‌های نادر ایران"
تاریخ انتشار: ۲۸ دی ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۸۷۷۳۱۹
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از وبدا، رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ضمن اشاره به اینکه سند ملی بیماری‌های نادر ایران برای تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی به دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی ارسال شده، گفت: با توجه به گذشت زمان از ابلاغ اولیه سند و وجود قوانین و اسناد بالادستی جدید از جمله قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده، سند تحول دولت مردمی و سیاست‌های کلی سلامت برنامه هفتم توسعه، پس از ارسال سند به معاونت‌های مربوطه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، این جلسه تشکیل شد تا ضمن دریافت نظرات دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش، سند مورد بحث برای ارائه و تصویب در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی بازنگری و تکمیل شود.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
متخصص علم ژنتیک و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران اظهار کرد: با وجود اینکه ممکن است بیماری‌های نادر در مقایسه با سایر بیماری‌ها تعداد کمی از بیماری‌ها را شامل شود، ولی به علت در پی داشتن مشکلات و عواقب بسیار، در حال حاضر در همه دنیا مورد توجه قرار گرفته است. بیماری‌های نادر به طور مثال انواعی از آن‌ها که به علت توارث اتوزومال غالب در موارد ازدواج‌های فامیلی افزایش نشان می‌دهند، در تمام دنیا فراوانی مشابهی ندارند و می‌توانند در اقوام و قومیت‌های مختلف فراوانی متفاوتی داشته باشند.
به گفته دکتر داریوش فرهود هدف سند ملی بیماری‌های نادر ایران ارائه تعداد و فراوانی اینگونه بیماری‌ها نبوده بلکه شناسایی و جلوگیری از موارد قابل پیشگیری است. از آنجا که در این گروه از بیماری‌ها درمان‌ها عمدتا علامتی و گران قیمت (از جمله درمان‌های ژنتیکی) است باید هدفگذاری بر پیشگیری از وقوع آن‌ها باشد و پیشگیری از بروز چنین بیماری‌هایی می‌تواند در کاستن از بار اجتماعی و اقتصادی حاصل از آن‌ها نقش چشمگیر داشته باشد.
معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز ضمن بیان اینکه به بیماری‌هایی که فراوانی یا شیوع کمی در جمعیت‌های انسانی دارند بیماری‌های نادر می‌گویند، به تاریخچه تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران پرداخت و عنوان کرد: به علت ضعف در قوانین و مقررات موجود در خصوص برخورد با بیماری‌های نادر، تصمیم به تدوین سندی برای راهگشایی در رابطه با این موضوع در بنیاد بیماری‌های نادر ایران گرفته شده است و پس از مطالعات اولیه برای تدوین، با دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی وقت، دانشگاه علوم پزشکی تهران موظف به نوشتن سند ملی بیماری‌های نادر ایران شد.
دکتر مهدی نوروزی گفت: عوارض طولانی مدت، ناتوان‌کننده و مرگ و میر قابل توجه در حوزه بیماری‌های نادر، هزینه‌های سنگین خدمات تشخیصی، درمانی و دارویی بیماران نادر و تحمیل بر بودجه عمومی، تغییر الگوی بروز بیماری‌ها از بیماری‌های واگیر به سمت بیماری‌های غیر واگیر که بیماری‌های نادر نیز در این گروه جای دارند و عزم ملی و ضرورت یکپارچه‌سازی و داشتن برنامه‌ریزی و دستورالعمل‌های لازم در جهت استفاده بهینه از ظرفیت‌های علمی و پژوهشی موجود در کشور‌ها با هدف پیشگیری، کاهش بروز و شیوع و بهبود کیفیت زندگی بیماران موجود از دلایل مهم برنامه ریزی برای این گروه از بیماری‌ها است.
در ادامه این جلسه نمایندگان دستگاه‌ها و ارگان‌های ذی نقش در برنامه به بحث و تبادل نظر در خصوص بخش‌های مختلف برنامه پرداخته و در انتها پیش نویس مصوبه جهت ارائه سند در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی با نظرات تمامی مدعوین اصلاح و به امضا رسید.
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
کلیدواژه: شورای عالی سلامت و امنیت غذایی سند ملی بیماری های نادر ایران بیماری ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۸۷۷۳۱۹ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تأمین سلامت افراد مهم‌ترین رکن پیشرفت جامعه
شیوا شبدینی بیان کرد: آخرین روز سلامت «خانواده، غذای سالم و ورزش همگانی» عنوان یکی از روزهای «هفته سلامت» است، در این نام‌گذاری به طور ویژه اهمیت خانواده به‌عنوان اولین پایگاه آموزشی در زمینه‌های تغذیه سالم و ورزش همگانی پیش از ورود به جامعه موردتوجه قرار گرفته است.
وی افزود: یک خانواده سالم، با ایجاد فرهنگی از آگاهی درباره سلامت، این امکان را به اعضایش می‌دهد که بهترین تصمیم‌ها را در خصوص سلامتی خودشان بگیرند، آموزش‌های مرتبط با تغذیه سالم، مراقبت از بدن و روح و تدابیر پیشگیری از بیماری‌ها، بخشی از این فرهنگ سلامت در خانواده هستند که به بهبود کیفیت زندگی افراد کمک می‌کنند.
پزشک مرکز سلامت تصریح کرد: باتوجه‌به افزایش چندبرابری چاقی در چند دهه اخیر و به‌تبع آن افزایش کم‌سابقه موارد ابتلا به بیماری‌های مرتبط با آن نظیر کبد چرب و دیابت، تغذیه سالم و ورزش همگانی که از عوامل اصلی پیشگیری از چاقی هستند بیش از گذشته موردتوجه قرار گرفته و بر نقش و اهمیت خانواده و به طور ویژه مادر خانواده به‌عنوان اولین مروج این سبک زندگی سالم تأکید شده است.
وی یادآور شد: تهیه غذای سالم یکی از ارکان اصلی سلامت هر فرد به شمار می‌رود و تصور من بر این است که بانوان نقش اصلی را در این زمینه عهده‌دار هستند. اگر بتوانیم مادران و خانم‌های خانه‌دار را در زمینه تغذیه سالم آموزش دهیم شاید گام بزرگی در این زمینه برداریم، در درجه اول آموزش به خانواده اهمیت دارد و محل دیگری که فرد به آن وارد می‌شود مهدهای کودک و مدارس هستند، پس در مرحله بعد تمرکز اصلی باید روی آموزش در مهدهای کودک و مدارس باشد.
شیوا شبدینی در ادامه تشریح کرد: دیگر مراکزی که می‌توانیم آموزش‌ها را در آن‌ها آغاز کنیم، محل‌های کار و ادارات هستند، بارها دیده شده که غذاهایی که برای کارمندان تهیه و طبخ می‌شود از کیفیت خوبی برخوردار نیستند، اکنون اکثر افراد ناگزیرند غذا را یا در محل کار بخورند یا از طریق رستوران‌های اطراف محل کار خود تهیه کنند. اگر غذاهایی که ادارات، سازمان‌ها و ارگان‌ها برای کارکنان خود در نظر می‌گیرند غذای سلامتی باشد، سلامت کارمندان نیز تضمین می‌شود.
وی اظهار کرد: خیلی‌ها بر این باورند که پیروی از یک رژیم غذایی اصولی و سلامت هزینه‌های زیادی دارد، اما اگر واقعاً کلاه‌خود را قاضی کنیم متوجه می‌شویم که بدن ما در طول هفته‌ها و ماه‌ها چقدر مواد غذایی ناسالم مانند انواع شیرینی‌ها، تنقلات، چیپس و پفک و انواع نوشابه‌های شیرین و آب‌میوه‌های صنعتی دریافت می‌کند، اگر از مصرف این غذاها و تنقلات ناسالم پرهیز کنیم می‌توانیم هزینه‌ای را که پیش‌تر صرف این غذاها می‌کردیم، به تهیه مواد غذایی سالم اختصاص دهیم.
شبدینی خاطرنشان کرد: مورد دیگری که دیده می‌شود کم‌تحرکی است، ساعات خیلی طولانی حضور در ترافیک سنگین شهری باعث می‌شود افراد تحرک کمی داشته باشند، کم‌تحرکی عامل بروز بسیاری از بیماری‌ها از جمله کبد چرب، بیماری‌های قلبی عروقی و مشکلات اسکلتی (استخوانی) است.
وی افزود: اگر بتوانیم در کنار تغذیه سالم حداقل روزانه ۲۰ تا ۳۰ دقیقه زمان به فعالیت ورزشی اختصاص دهیم و در آخر هفته‌ها به همراه خانواده ورزش‌های خیلی ساده مانند رفتن به پارک‌ها، کوهستان و بازی‌های گروهی را مدنظر قرار دهیم تا حد زیادی از بیماری‌های کبد چرب و دیابت که روند ابتلا به آن‌ها آن با سرعت بسیار بالایی در حال افزایش است، می‌توانیم پیشگیری کنیم.
باشگاه خبرنگاران جوان سیستان و بلوچستان زاهدان
خودکشی از رزیدنتها به پزشکان رسیده؛ چرا دکتر سمیرا آلسعیدی خودکشی کرد؟/ «خودکشی پزشکان بهمثابه یک انتحار اجتماعی است»